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Themenspecial seltene Lymphome

Eine heimtückische Blutkrebserkrankung

Brust- und Darmkrebs zählen zu den häufigsten Krebsformen in Deutschland. Doch man kennt noch weit mehr Krebsarten als diese. Einige davon treten eher selten auf und sind deshalb weitgehend unbekannt. In diesem Themenspecial möchten wir deshalb mehr über eine dieser seltenen Blutkrebserkrankungen – die seltenen Lymphome – deren Diagnose und Behandlung, sprechen.

Ab wann spricht man von einer seltenen Erkrankung? In Europa wird eine Krankheit als selten eingestuft, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Nach Angaben der europäischen Organisation für seltene Erkrankungen (EURORDIS: The European Organisation for Rare Diseases) gibt es mehr als 6.000 solcher seltenen Krankheiten. In Deutschland leiden Schätzungen zufolge etwa 4 Millionen Menschen daran. Im Fall von Blutkrebs erkranken pro Jahr etwa 6.000 Frauen und 7.000 Männer im höheren Lebensalter (> 65 Jahre) an einer der seltenen Formen. Wenn Sie von einer solchen Erkrankung betroffen sind, können Sie sicher sein: Sie sind nicht alleine. Es gibt viele Menschen die sich in einer ähnlichen Situation befinden.

1 European Commission http://ec.europa.eu/health/rare_diseases/policy/index_en.htm , letzter Zugriff am 09.11.2016

„Seltene Erkrankungen sind selten, aber Patienten mit seltenen Erkrankungen gibt es viele“

Orphan.net

 

Zu den seltenen Erkrankungen des Blut- oder Lymphsystem gehören z.B.

Beim Lymphom haben sich die weißen Blutkörperchen, auch Lymphozyten genannt, bösartig (maligne) verändert. Durch die Ansammlung der veränderten Zellen in Lymphknoten kann es zu einem typischen Merkmal der Krankheit kommen: Der deutlichen Schwellung eines oder mehrerer Lymphknoten.

Leben mit einem seltenen Lymphom

Seltene Lymphome stellen Patienten und ihre Angehörige oft vor noch größere Herausforderungen als andere Krebserkrankungen, da

  • wenige Informationen zur Verfügung stehen: Aufgrund der geringen Zahl der Betroffenen kann es sein, dass noch wenige fundierte Erkenntnisse über die Erkrankung vorliegen. Dennoch versucht die Forschung, auch für diese seltenen Erkrankungen bestmögliche Therapien für Patienten zu finden.
  • die Diagnose seltener Lymphome meist eher ein Zufallsbefund ist und daher oftmals erst recht spät, das heißt möglicherweise in einem fortgeschrittenen Stadium, erfolgt.
  • die psychologische Belastung durch wenige Informationen und wegen der geringeren Austauschmöglichkeiten mit anderen Betroffenen erhöht sein kann.
  • nur wenige Ärzte mit der Behandlung vertraut sind.
  • es nur wenige unterstützende Angebote für Patienten und Angehörige gibt.

 

Um dem entgegenzuwirken, gibt es mittlerweile Organisationen, die an Informationsmaterialien speziell zu seltenen Lymphomen arbeiten. Dazu zählt beispielsweise das Kompetenznetz Maligne Lymphome, welches in Zusammenarbeit mit Experten Broschüren zu einigen seltenen Blutkrebserkrankungen anbietet.

Behandlung seltener Krebserkrankungen

Manche Kliniken bzw. Tumorzentren haben sich auf die Behandlung von seltenen Lymphomen spezialisiert und besitzen umfassende Erfahrung mit den jeweils geeigneten Therapieverfahren, wie:

 

Eine solche Behandlung kann gegebenenfalls auch im Rahmen einer klinischen Studie erfolgen. Arzneimittel, die für die Behandlung, Diagnose oder Prävention von seltenen Krankheiten (engl.: orphan diseases) zugelassen sind, werden „Orphan Drugs” genannt.

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